“当时根本不知道这是个什么病,我就上网查,一查,我真的是心都凉了。”心悦爸爸说,当时,对唐氏综合征一无所知的他一边默念着“一定是搞错了”,一边上网搜索,每次敲回车键,都像是命运在他心头落下一记重槌。
连续24天的焦虑,换来一纸37字的诊断书:
60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
这张仅几克重的打印纸犹如一根铁链,将这个家庭与唐氏综合征捆绑在一起。
“孩子在医院里住了近一个月,我的月子都没有好好坐。但是我想,只要他有一口气,我就一定要他。”回想起明哲出生后的那段日子,心悦妈妈的眼泪不断从脸颊滑落。一直沉默的心悦也开始啜泣,充满朝气的脸被两道泪痕划开。
我们想起了心悦的那封信:“整日掩面哭泣的妈妈,愁云惨淡的父亲,有一种化不开的绝望……我不敢哭,因为你还在对我笑,我望着你的眼睛,那里面装着我的星辰大海,我更有了坚强的理由。”
将眼泪擦干后,心悦又变得安静,攥着纸巾,坐在床头,看着弟弟。
2周岁时的一声“妈妈”
让她瞬间泪崩
“尿尿,尿尿。”明哲突然用力地吐出这几个字。心悦爸爸立马抱起儿子,走进了卫生间。
“现在他说话还不错,因为我们很早就送他去上康复课了。”心悦妈妈说,因为经济条件有限,为了节省开支,他们把明哲的康复课时缩减了一半,原本每小时500元的课程,减为半小时,再由他们回家自己训练明哲。
因为精细动作做不好,1周岁断母乳后,明哲就开始用吸管喝奶,以此锻炼唇部肌肉,这样将来才能更好地开口讲话。如今,明哲已经从最开始的口肌1号吸管,换到了3个弯头的4号吸管。
付出,终有回报。
今年5月,明哲2周岁。一次康复课中,他突然开口,喊出了一直不会喊的“妈妈”。心悦妈妈站在教室外,当场哭了,“我觉得我没有白辛苦,马上拿出手机拍了视频,这真的太珍贵了。”
对于心悦来说,最开心的莫过于明哲学会的第一句话是“姐姐”。心悦知道,这一声“姐姐”,是血浓于水的亲情,更是一生的承诺。在心悦眼里,弟弟更像是个“糖宝”,因为他是“40%的奇迹”。心悦爱读书,空下来便扎进书堆里,她希望以后能把书里的故事都说给弟弟听,现在自己辛苦点也没事。她盼着弟弟能走能跳,变得和健康孩子一样,也盼着时光走得慢些,让她可以牵着弟弟一步一步走下去。
一声姐姐,便是一生:“我会照顾他一辈子!”
“明哲,这个是什么?”从卫生间出来,心悦爸爸拿出识字卡片,让明哲认。
明哲视力不好,认真地看了一会儿后,开始用双手搓眼睛,还发出“呜呜”的声音——卡片上是一个“哭”字。
“真的很有趣,他会模仿,据说唐氏儿的模仿能力都很强。”心悦爸爸看着儿子,嘴角上扬,眼里有光。
明哲的玩具不多,除了识字卡片,就只有一堆小圆木,而这些圆木是用来锻炼他手部精细动作的。“来,明哲,把紫色的放进去。”心悦妈妈拿起紫色小圆木,明哲小心翼翼地用大拇指和食指将圆木捏住,晃晃悠悠地放到了指定位置。任务完成,明哲高兴坏了,用力拍手,给自己一个大大的鼓励。
对于成功,明哲还是很有仪式感的。他先爬到姐姐跟前,亲了姐姐一下,又爬到妈妈身旁,亲了妈妈一下,最后找到爸爸,再亲一下。坐在床上的一家四口,只因为一块摆对位置的小圆木,笑得格外甜。
“这只小蜗牛,我们就慢慢养。”心悦妈妈说着,又难过起来。明哲爬到妈妈身边,将小手放在妈妈手臂上,轻轻吹了口气——这是他安慰妈妈的方式。
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